ALS y cuidados paliativos

Esclerosis lateral amiotrófica y cuidados paliativos

La ELA (esclerosis lateral amiotrófica) es una enfermedad que causa la muerte de las células nerviosas en partes del cerebro y la médula espinal. A menudo se le llama «enfermedad de Lou Gehrig». Es una enfermedad progresiva en la que se ve afectada la acción muscular voluntaria. Los pacientes en las etapas posteriores de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados.

Síntomas y tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica: cómo pueden ayudar los cuidados paliativos

La atención paliativa (se pronuncia «pal-lee-uh-tiv») es atención médica especializada para personas que enfrentan enfermedades graves como la ELA. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto para usted como para su familia. Puede recibir cuidados paliativos a cualquier edad y en cualquier etapa de su enfermedad. También puede tenerlo junto con un tratamiento curativo.

Los equipos de cuidados paliativos trabajan en colaboración con usted, su neurólogo y otros médicos para controlar sus síntomas, la comunicación y supervisar la coordinación de su atención. Estos equipos son expertos en el manejo de los síntomas y el estrés de su enfermedad. También están bien versados ​​en la navegación del complejo sistema de atención médica.

Entonces, mientras lucha con una enfermedad que desafía su capacidad de controlar su cuerpo y su vida, el equipo de cuidados paliativos le brindará una capa adicional de apoyo. Se asegurarán de que todo lo que pueda estar bien controlado, esté bien controlado.

Una preocupación común de las personas con esclerosis lateral amiotrófica tiene que ver con la pérdida de la función. La mayoría de las personas con ELA se preocupan de cómo esta pérdida los hará depender de los demás, incluso para las tareas más comunes, como bañarse, vestirse o comer. Y debido a que la ELA también afecta los músculos utilizados para respirar, hablar y tragar, puede causar molestias físicas y dolor emocional.

Su equipo de cuidados paliativos puede ayudarlo con todo esto y más. El equipo será su caja de resonancia y su primera línea de defensa contra cualquier síntoma de dolor, malestar, depresión o ansiedad.

Lo ayudarán a usted y a sus seres queridos a tomar decisiones pequeñas y grandes. Mejorarán la comunicación entre usted, su familia y sus otros médicos y lo ayudarán a aclarar sus objetivos de atención. También lo guiarán a través del proceso necesario de planificación de cuidados avanzados, incluidas las decisiones sobre el uso de ventilación mecánica y alimentación e hidratación artificial.

La evidencia sugiere que las personas que viven con ELA que reciben cuidados paliativos han mejorado la supervivencia en comparación con aquellos que reciben atención solo de las clínicas de neurología general. En cada etapa, los cuidados paliativos despejan el camino para que usted y sus seres queridos disfruten, juntos, de la mejor calidad de vida posible.

Cómo obtener cuidados paliativos

Si usted o un ser querido necesita cuidados paliativos, pídale una referencia a su médico.

Encontrar un equipo de cuidados paliativos en su área es fácil. Simplemente vaya a https://cuidadoresdepersonasmayores.es/ para obtener una lista de estado por estado. Para saber si los cuidados paliativos son adecuados para usted, póngase en contacto con nosotros.