Enfermedad de Parkinson y cuidados paliativos

Entendiendo la enfermedad de Parkinson

La enfermedad de Parkinson es una enfermedad progresiva del sistema nervioso central que afecta los músculos y el movimiento. Se desarrolla gradualmente, a veces comenzando con un temblor apenas perceptible en una mano. Si bien los temblores de las manos son el signo más conocido de la enfermedad de Parkinson, el trastorno también causa rigidez muscular, ralentización y sacudidas.

La enfermedad de Parkinson es uno de los trastornos más comunes del sistema nervioso. Daña el sistema de nervios que el cerebro usa para decirle a los músculos del cuerpo qué hacer. La actividad cerebral también se ve afectada por la pérdida de dopamina, un importante mensajero químico que ayuda a las neuronas en el cerebro a hacer su trabajo.

Los síntomas de la enfermedad de Parkinson empeoran a medida que la afección progresa con el tiempo. Aunque la enfermedad no se puede curar, los medicamentos pueden mejorar los síntomas. Así pueden los cuidados paliativos.

Comprender los cuidados paliativos

La atención paliativa (se pronuncia «pal-lee-uh-tiv») es atención médica especializada para personas con enfermedades graves. Se enfoca en brindarle alivio de los síntomas, el dolor y el estrés de una enfermedad grave como la enfermedad de Parkinson. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto para usted como para su familia.

Los cuidados paliativos son brindados por un equipo de médicos, enfermeras, trabajadores sociales y otros especialistas que trabajan junto con sus otros médicos para brindar una capa adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de su enfermedad. Puede tenerlo junto con un tratamiento curativo.

Su equipo de cuidados paliativos lo ayudará a adaptar sus opciones de tratamiento a sus necesidades y objetivos personales. Eso te permitirá tener más control sobre tu vida. En todos los sentidos, el equipo de cuidados paliativos lo ayuda a enfrentar mejor los desafíos de vivir con la enfermedad de Parkinson.

Tratamiento de los síntomas de la enfermedad de Parkinson: cómo pueden ayudar los cuidados paliativos

Si bien no existe una cura para la enfermedad de Parkinson, hay un número creciente de tratamientos que pueden brindarle alivio de sus síntomas. A las personas con enfermedad de Parkinson a menudo se les receta una combinación de levodopa y carbidopa, que ayuda a reponer el suministro cada vez menor de dopamina en el cerebro.

Una nueva terapia utiliza electrodos implantados quirúrgicamente dentro del cerebro, y un pequeño dispositivo eléctrico llamado generador de pulso para proporcionar estimulación eléctrica profunda del cerebro (DBS). Los pacientes de Parkinson también se benefician de la experiencia de los terapeutas físicos, ocupacionales y del habla para ayudarlos a manejar problemas prácticos en su vida diaria.

Otros síntomas de la enfermedad de Parkinson incluyen una variedad de problemas relacionados con el movimiento, así como trastornos del sueño, fatiga (sentirse débil o cansado), estreñimiento y otros problemas gastrointestinales y presión arterial baja.

Las decisiones sobre nutrición y sondas de alimentación eventualmente pueden convertirse en un problema, pero el equipo de cuidados paliativos podrá brindar orientación sobre este difícil tema. El trabajador social de su equipo de cuidados paliativos puede colaborar estrechamente con usted para ayudarlo a hacer frente a los cambios en su salud. A veces, solo hablar con un experto sobre lo que está sucediendo puede ser un gran alivio.

Otra área completa de los síntomas de Parkinson se llama deterioro cognitivo, por el cual los estragos de la enfermedad afectan el pensamiento y otros usos del cerebro. Estos incluyen trastornos del estado de ánimo problemáticos como depresión y ansiedad, pensamiento poco claro, dificultad para concentrarse en una tarea y la posible aparición de demencia.

Algunas personas se vuelven más discapacitadas y dependientes con el tiempo a pesar de los mejores tratamientos. Pueden llegar a necesitar tanta ayuda con las tareas rutinarias de la vida que requieren atención las 24 horas. Esta atención se puede proporcionar en el hogar o en un entorno como la vida asistida, donde obtienen la atención personal que necesitan.

Su equipo de cuidados paliativos hablará con usted sobre sus esperanzas y preferencias, y sobre lo que puede ser posible para que obtenga el apoyo que necesita para continuar viviendo la vida al máximo. Debido al largo curso de la enfermedad de Parkinson, el equipo de cuidados paliativos puede ayudarlo a aclarar sus objetivos y establecer planes de tratamiento con mucha anticipación. Hay decisiones personales que puede tomar sobre cómo vivir la vida que queda, sin importar qué dirección tome la enfermedad.

Su equipo de cuidados paliativos puede ayudarlo con todo esto y más. El equipo será su caja de resonancia y su primera línea de defensa contra cualquier síntoma de dolor, malestar, depresión o ansiedad.

Los especialistas del equipo lo ayudarán a usted y a sus seres queridos a tomar decisiones grandes y pequeñas. Mejorarán la comunicación entre usted, su familia y sus otros médicos, y lo ayudarán a aclarar sus objetivos de atención.

Cómo obtener cuidados paliativos

Si usted o un ser querido se enfrenta a la enfermedad de Parkinson, solicite a su médico una derivación a cuidados paliativos, cuanto antes mejor.

Aunque vivir con la enfermedad de Parkinson es difícil, su carga puede ser más fácil cuando se trata de cuidados paliativos. Puede recibir cuidados paliativos en el hospital, en una clínica ambulatoria y, a veces, en el hogar.

Infórmese sobre su condición, su tratamiento y lo que puede esperar. Y si ha recibido un diagnóstico de Parkinson, o si la carga de la enfermedad está creciendo, no dude en solicitar una referencia de cuidados paliativos para ayudarlo a entender la situación. Con el apoyo de los cuidados paliativos, puede ayudar a garantizar que logre y mantenga la mejor calidad de vida posible.

Para obtener más información, visite https://cuidadoresdepersonasmayores.es/